El joven padecía una rara condición genética, Progeria, que degenera músculos y huesos y causa síntomas asociados al envejecimiento. Ha muerto a sus 17 años de edad…
Sam Berns se sentía afortunado con los padres que le habían tocado en la lotería. Ciertamente lo era. Se dedicaron los últimos 15 años de su vida a buscar un tratamiento que mantuviera a Sam con vida más allá de la adolescencia. Había nacido con una enfermedad congénita, progeria, que le hacía envejecer a pasos agigantados a pesar de su minúscula estatura. Vivió 17 años, una edad considerable para alguien con una alteración genética que se da en uno entre 6 millones de nacimientos.
Los padres de Sam Berns, ambos pediatras, crearon la Progeria Research Foundation en 1999, organización que confirmó el fallecimiento del muchacho el viernes pasado.
Nació en Providence (Rhode Island) y le diagnosticaron la enfermedad cuando apenas tenía dos años. Su cara era la de un anciano y las manos y las piernas estaban deformadas por la artrosis. Eso no le impidió ser un chico animoso y participar en la vida del colegio.
Life According to Sam (La vida según Sam) es el documental que, grabado durante tres años, ha quedado para que podamos hacernos una idea de lo que significa que el cuerpo vaya por un lado y la mente por otro como algo normal. Nada de compasión barata. Si Sam permitió que las cámaras lo siguieran de los 13 a los 16 años fue con una condición: “No me he mostrado ante vosotros para que me compadecierais. (…) Lo que quiero es que me conozcáis. Esta es mi vida”.
“Ya está”, anunciaba orgulloso en su clase de matemáticas cuando resolvía un problema. Le gustaban las ciencias, los cómics y el escultismo. Pero su gran sueño era tocar la caja en la banda del instituto de Foxborough, donde vivía. Había un pequeño problema: el tambor pesaba 18 kilos; Sam, 22. Sus padres, esos que le habían tocado en la lotería, encontraron a un ingeniero que le fabricara uno de dos kilos. Sam pudo desfilar.
Fuente: La Vanguardia de Barcelona
